ENCUENTRO NACIONAL DE AFECTADOS Y FAMILIARES CON EPIDERMOLISIS BULLOSA

Este pasado fin de semana se celebró un encuentro de familiares, afectados y terapeutas de epidermolisis bullosa.

Se habló de las fases en las que se encontraban las últimas investigaciones sobre esta enfermedad, de la dilatación esofágica y gastrostomía y de la intervención quirúrgica en las manos.

El encargado de hablar sobre la dilatación esofágica y gastrostomía fue el Doctor Pedro Olivares (Hospital la Paz). Recomienda muy poco la dilatación del esófago ya que las paredes del esófago de los afectados es muy sensible a cualquier roce (hasta el roce que hace la saliva a pasar por él). Sólo la recomienda previamente a una gastrostomia y en casos muy graves de disfagias en las que no se puede tragar ni la saliva. La gastrostomia es muy recomendable ya que para una buena salud del paciente y otras intervenciones es muy importante estar BIEN NUTRIDO. Hay mas pro que contras ante una intervención de este tipo en estos pacientes. Es importante que la decisión de la intervención se lleve a cabo por un equipo compuesto por un nutricionista y cirujano entrenado para esta intervención.
La exposición de la cirugía en las manos la llevó a cabo la Dra. Elena Arana (Hospital Universitario Valle de Hebrón).
Expuso la importancia de:

• La rehabilitación antes y después de la cirugía para mantener la apertura interdigital durante el mayor tiempo posible y así alargar una recidiva. 
• El uso de férulas para mantener la mano en una posición fisiológica y evitar posiciones viciosas.  Están trabajando para conseguir unas férulas móviles.
• Cuanto antes se mueva la mano mejor, aunque se sienta dolor.

Agradezco la invitación por parte de Debra a este evento. Me ayudó a ver al paciente más en su globalidad.